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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

年轻人为何“恋”上八段锦 传统健身功法悄然走红******

　　年轻人为何“恋”上八段锦【传统健身功法悄然走红 95后女孩建群打卡养生】

　　“健身气功八段锦，预备式，左脚开步……”清晨，在公园的一处角落里，伴随着耳机里响起的八段锦配乐，吉岛深吸一口气，缓缓抬起左脚，跟随口令开始了八段锦的“双手托天理三焦”——这是完成每天八段锦打卡任务的第一步。

　　日前，国家中医药管理局中医疫病防治专家委员会发布的《新冠病毒感染者居家中医药干预指引》将八段锦等功法锻炼列入新冠病毒居家中医药预防方案中。

　　于是，这套中国传统健身功法如今在年轻人群体中悄然流行。

　　95后女孩

　　建群打卡八段锦

　　“滴，记录八段锦打卡第31天。”早上8点多钟，吉岛在她的八段锦打卡群发送了一行文字，这是她八段锦打卡满月的日子。

　　吉岛今年23岁，目前是研究生二年级在读。夏天时，她每天都会去健身房，进行无氧和有氧运动，平时也爱好户外慢跑和爬山。冬天，她感觉无论是进行户外运动还是去健身房，都很不方便。于是，她想寻找一些较为舒缓、出汗量又少的运动，在网上偶然看到了八段锦后，就决定尝试一下这个传统的健身法。

　　2022年11月的一个清晨，吉岛起了个大早，来到公园找了一张长椅，把自己的保温杯放好，手机靠在椅背上，播放起八段锦视频，开始一招一式地学习起来。虽然刚开始感觉有点费力，但她依然坚持了12分钟。

　　打完以后，她感觉浑身发热，有了些精气神儿，于是决定坚持下去。“打卡记录一下好了。”这个念头闪过，她拿出手机，在网上发布了一个帖子：“八段锦打卡DAY1，感觉这个运动节奏缓慢，很适合自己，有没有姐妹一起打卡呀？”

　　吉岛没想到的是，她当天下午再打开帖子时，竟然有几十条未读留言。她点开发现有很多人对八段锦感兴趣，不少人还私信她，问能不能建一个微信群一同打卡。吃惊之余，她更多的是开心，于是便建了名为“八段锦打卡everyday”的微信群，把想进群的人都拉了进来。

　　“此群用来给热爱八段锦强身健体养生的姐妹们打卡，还可以讨论健康养生话题，分享生活乐事，说一点烦恼都可以喔，不过记得打卡！”吉岛成为群主后，担忧有类似广告、不良链接等内容出现，也担心会有诸如太极拳、金刚经等其他养生体操的打卡，于是她在群公告中刻意强调此群是八段锦打卡，以维持群里的秩序。

　　之后，不断有人私信吉岛，表示想要加入打卡群，吉岛乐此不疲，积极回复。刚进群的新“锦友”热情打招呼，老“锦友”们热烈欢迎，也有群友拉自己身边的人进群，就这样，这个小群很快聚集了四十几位志同道合的年轻人。

　　“锦友”结缘

　　平均年龄二十四五岁

　　打卡群里基本都是95后的女生，还有几位00后，平均年龄在二十四五岁。除了每天固定的八段锦打卡，这群女孩还会在群里交流自己开始练习八段锦的原因，基本情况和吉岛相似，身体畏寒，有胃病或睡眠不好、免疫力差等问题。她们都是年纪轻轻就开始被一些小毛病缠身，便想通过不同的途径增强自身免疫力。

　　她们因为八段锦结缘，“锦友们会讲述自己的故事，这种相互讲述和倾诉的氛围，很像一个大家庭。”

　　在群里交流的过程中，几位“锦友”的故事也给吉岛留下了深刻的印象。一位宝妈查出了癌症，担忧的情绪让她难以入眠，为了改善睡眠和强身健体，她开始练习八段锦。群里的“元老”晴子，会热心地回答关于干眼症、咽炎、鼻炎、偏头痛以及焦虑症等很多疾病的问题。还有阿图，她是一位护士，每天在工作之余，还是值班室的八段锦达人。

　　“练八段锦有什么讲究吗？上午练好还是下午练更好？”在群里，时不时冒出一些问题。“上午练更好，练的时间太晚会影响睡眠质量。”群里的“锦友”们热心给出自己的经验和回答，还会将自己跟练的视频发到群里供大家借鉴，讨论各招式和呼吸的注意事项等。

　　但是，吉岛很快有了自己的一些担忧，“我自己也不是专家，还属于八段锦小白，缺乏经验。”随着进群的“锦友”越来越多，当这个群主让她感觉有点压力。

　　时间久了，群成员之间也出现了一些意见分歧，她作为群主要负责协调矛盾。比如有焦虑症的小佳经常在群里抱怨和担忧自己的身体状况。对此，阿晴在群里表示了不满，并私聊吉岛，说自己无法忍受，想要退群。吉岛只能在两方中间进行劝导，群里才慢慢又恢复了“和平”。

　　吉岛发现，群里的“锦友”们除了每天打卡和讨论八段锦，还会讨论很多健康和养生的知识。有的女孩在群里发问：“生理期推迟怎么办？”就会得到热心的回答：“建议熬当归鸡蛋红糖水，暖一下身子可能有用，我妈的老法子了”、“每晚用热水泡脚，坚持八段锦有用”。除此之外，诸如养胃食谱、按摩的穴位等养生妙招时不时也会出现在群里。

　　另外，这个群的主题不仅仅是养生，分享生活、帮助“锦友”疏导情绪和互相鼓励也是群里的日常。一些女孩儿会在群里晒美食或者日常短视频。当群友出现生活上的烦恼，“锦友”们也会纷纷上线，热心安慰，顺带推荐拍打一些身体部位排出身体里闷气的小妙招，气氛十分融洽。

　　年轻人学养生

　　“慢”生活愈发流行

　　八段锦此类健身养生功法能在这些年轻人中悄然走红，究其原因，与网络传播关系很大。“锦友”小荷说，自己就是通过喜欢的博主推荐开始跟练的。而经常浏览养生、健身类信息的吉岛，则是受大数据影响，经常看平台推送的八段锦、五禽戏、金刚经等传统健身功法。

　　“之前还打过太极拳，其实还想试试五禽戏，不过感觉(那些)比八段锦难一些。”吉岛虽是在机缘巧合之下开始练习八段锦的，但吉岛会将八段锦推荐给身边的人，几个朋友在她的强烈推荐下也开始每天打卡。八段锦还意外变成了家庭日常交流的话题之一。

　　事实上，除了八段锦，太极拳、五禽戏、金刚经等传统的养生健身功法也在很多年轻人群体中逐渐流行起来。

　　浏览各大社交平台，不难发现，一些年轻人不再只是痴迷于西方体育锻炼方式的“快”，而是逐渐接受了中国传统体育锻炼方式的“慢”。

　　加班、写论文等工作和学习压力，给身体带来很大负担，颈椎病、胃病、头痛等疾病也纷至沓来，而喝酒、熬夜等不太健康的行为更使得“难熬”的身体雪上加霜。一些年轻人和吉岛以前的生活方式相似，没接触“慢运动”之前，他们会选择去酒吧玩个通宵来当做放松的方式，但却发现，玩一次反而要缓好几天，身体才能恢复正常状态。

　　如今越来越多的年轻人加入养生群，捧起了保温杯，开整养生活儿。“我早就用起了保温杯，不会喝比自己体温低的水。”吉岛的胃病已经有几年，在看了几次医生后，她不再饮酒，保温杯不离手，自己煮养生茶，还会每晚泡脚，也秉持着早睡早起的理念，在早上五六点钟去爬山，每日打卡八段锦，俨然成为半个业余胃病“专家”。

　　慢，开始成为当下部分年轻人对生活方式的一种选择。他们开始研究做饭、种菜以及棋牌等回归现实的生活和娱乐方式，生活节奏也逐渐趋缓。所以，八段锦、太极拳、五禽戏这样的“慢”节奏锻炼也正符合这部分年轻人向往的生活节奏。

　　提醒

　　八段锦训练要量力而行

　　盲目跟风不可取

　　2022年12月10日，国家中医药管理局中医疫病防治专家委员会将八段锦列为新冠病毒居家中医药预防方案之一。

　　上海中医药大学副教授刘晓丹在《新型冠状病毒肺炎患者康复训练指导》中的研究证实，八段锦可以增强免疫力，调节情志，降低新冠病毒的感染率。八段锦作为一种调心、调息、调形相结合的整体性运动，进行练习也有助于新冠康复。

　　早在2008年，刘洪福等学者的研究就已经证实，八段锦锻炼可以使积极的情绪得以加强，缓解抑郁情绪。“感觉身体热乎乎的，免疫力有提高。”有很多网友反映，坚持练习八段锦一段时间以后，感觉身体轻快，有了力气，取得了不错的效果。

　　不过一些专家也表示，八段锦并不适宜所有人群练习，盲目跟风并不可取，尤其是在刚刚转阴后，身体仍处于非常虚弱的状态，运动需要适量适度，在身体条件允许的状态下锻炼。

　　“练错倒不如不练。”无论是群友还是网友，在讨论是否应该练八段锦时也存在争议。一些人认为，八段锦练错，不仅没有功效，反而会加剧身体的不适症状。而盲目练习也不可取，比如一些脊柱损伤者、过于体虚者，并不适合类似八段锦的运动。

　　刘晓丹等专家还特别提醒，练习八段锦应遵循安全第一的原则，存在跌倒风险的患者不宜训练。初次训练要有医护人员监督，关注患者训练时和训练后的主观感受以及心率、血压和血氧饱和度等指标。训练时，要求自然呼吸，不勉强，不用力呼吸，禁止憋气。循序渐进，呼吸和肢体活动的幅度、次数、时间等根据需要可逐步增加，不追求一步到位。训练时有任何不适，如诱发咳嗽、胸闷、头痛、头晕、关节疼痛等情况，应及时终止所训练动作。

　　本版文/本报记者 张子渊 实习生 田璐瑶

　　统筹/林艳 张彬

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）